Engelli çocuğa sahip ailelerin sorunları

ENGELLİ ÇOCUĞA SAHİP AİLELERİN SORUNLARI

Çocuk dendiğinde hepimizin aklına neşe ve sevgi kaynağı sevimli varlıklar gelir. Genel olarak her aile kurduğu yuvayı yavrularıyla taçlandırmak, mutluluklarını tamamlamak ve geleceğe varlıklarını taşımak arzusuyla çocuk sahibi olmak isterler. Gebelik döneminden itibaren heyecanla beklenen çocuklar doğduktan sonra da yürümesi, konuşması, diş çıkarması ilerleyen zamanlarda okula başlaması, karneleri, başarıları ile aile için beklenti oluşturmaya, mutluluk kaynağı olmaya devam eder.

Peki ya beklenen olmazsa?  Çocukta sağlık sorunu, bedensel eksiklik ya da fiziksel ve ya bedensel engel varsa ? Böylece ailenin ani ve büyük bir kayıp sonrası yaşayacağı tüm duygular ortaya çıkmaya başlar ve ömür boyu sürecek tedavi, bakım ve eğitim süreci sorumluluklarıyla baş başa kalınır.

Engelli çocuğa sahip ailelerde anne, baba ve kardeşler yaşamın farklı yönlerinde çok çeşitli sorunlar yaşamaktadırlar. Bu yazıda genel olarak ailenin yaşadığı sorunlardan bahsetmek istiyorum.

Yapılan araştırmalarda ailenin en çok kendini suçlama ve suçlanma, hayal kırıkları, çocuğa yönelik sürekli bir kaza ya da yaralanma korkusu ile gelecek kaygısı ile ilgili sorunlar yaşadıkları ve bunlarla başa çıkmakta zorlandıkları görülmektedir. Dolayısıyla ebeveynlerde sağlıklı çocuğa sahip ebeveynlere kıyasla depresyon, anksiyete, psikosomatik bozukluklar, bağımlılık, özgüven düşüklüğü, kendini yönetme sorunları, yüksek stres gibi rahatsızlıklar daha çok kendini gösterir. Aileler engelli çocuklarının yaşamlarına getirdiği sınırlılık ve zorlukların yaşadıkları rahatsızlıkların sebebi olduğunu açık bir dille ifade etmektedirler.

Çocuğumla ne yapacağımı bilmiyorum,

Sıkıntılar hiç bitmiyor artık uyanmak istemiyorum,

Bu çocuğu düşünmekten hasta oldum,

Ben ölünce kim bakacak, çocuğum perişan olacak çok korkuyorum

Özel eğitim kurumunda çalışırken velilerden en sık duyduğum cümlelerdi.

Velilerin çoğunlukla anneler olduğunu, engelli çocuğun yükünün annelerin omuzlarında olduğunu, nadir olarak sorumlulukların baba ve ya akrabalarla paylaşıldığını belirtmeden edemeyeceğim. Kültürümüzde ailenin geçimini ve maddi sorumluluklarını babalar üstlenirken anneler evde kalmakta, ev dışında iş ortamı olamadığı gibi arkadaş ilişkileri oldukça sınırlı kalmakta ve gün boyu çocukların bakımını üstlenmekteler. Böylece, eğer destek almıyorsa kendi duygu ve sorunları ile başbaşa bırakılmış, depresyonun pençesinde, toplumdan soyutlanmış, yalnızlaştırılmış annelerimiz karşımıza çıkmakta.

Ayrıca ailenin sosyo ekonomik düzeyi, anne babanın eğitim düzeyleri, meslekleri, evlilik uyumları, ailenin sosyal güvencesinin olup olmaması, çocuktaki engelin şiddeti, çocuğun yaşı, engelin süreğen oluşu, tıbbi yardım ihtiyacının fazla oluşu, yineleyen ameliyatlar gibi çeşitli etkenler anne babanın çocuğunu kabullenme düzeyini, algılama şeklini, çocuğa uyumunu ve çeşitli alanlardaki stres düzeylerini etkiler. Dolayısıyla ailenin gelecekle ilgili umut, bağımsızlık ve başarı beklentileri oldukça düşer; zamanla evlilik uyumu  bozulur, özgüven kaybı yaşanır.

Artık evli olduğumu unuttum,

Çocuk gece uyumuyor, rahatsızlanıyor artık karımla-kocamla aynı yatakta bile yatamıyoruz

Kocam yatmadan yatmaya eve geliyor, evde düzen yok ne yapayım diyor

Eğer bir özel eğitim kurumunda çalışıyorsanız velilerinizin karı-koca ilişkilerini tanımlarken kullandıkları cümleler büyük ihtimalle bunlar olacaktır.

Her ne kadar katılmıyor olsam da aile ilişkileri konusunda zıt görüşler de var. Özellikle sosyoekonomik düzeyi düşük, kırsal kesimde yaşayan ailelerde akraba ilişkilerinin kuvvetli olması, ailenin dini inançlarının kuvvetli olması, ayrıca annenin çocuğun sorunlarını ön planda değerlendirerek evlilik içi sorunları yaşam için stres kaynağı olarak algılamamasına, kocanın olumsuz davranışlarının erkek kimliğinin olağan tepkisi olarak karşılanmasına ve zor yaşam olayları altında aile bireylerinin birbirlerine daha olumlu davranmasına sebep olması dolayısıyla aile ilişkilerinin daha da güçleneceğini savunanlar bulunuyor. Ancak ben ve başka şehirlerde çalışanlar da dahil olmak üzere çalışma arkadaşlarım ve meslektaşlarım her zaman tersi bir durum gözlemliyoruz. İstisna olarak çocuğun bakımı ve sorumlulukları paylaşma konusunda akrabalardan yoğun destek alan ya da yüksek gelir düzeyine sahip olup yatılı bakıcı-yardımcı çalıştırabilen ailelerde daha az sorun olduğunu gözlemliyoruz.

Şimdiye kadar hep çekirdek aileden bahsettim. Mevcut durum içinde büyükanne-büyükbabaları ve diğer aile büyükleri ile akrabalar da elbette çocuğun durumuyla ilgili hayal kırıklığı, üzüntü, şok, korku gibi duygular yaşarlar. Ancak bu kişiler de aile için başlı başına sorun teşkil ederler. Çocuğun durumu hakkında sürekli bilgi ve açıklama talep edebilir, yediği yemekten aldığı eğitime uzanan geniş bir yelpazede fikir sahibi olabilir ve fikirlerinin hayata geçirilmesini isteyebilir ve aile için en zor olanı da çocuğun durumundan dolayı sürekli anne-babayı suçlayabilirler. Zaten zor durumda olan ailenin sorunlarının daha da derinleşmesine, anne-babanın duygusal sorunlarına yenilerinin eklenmesine, beklenen aile desteğinin olmamasıyla kayıp duygusuna yeni bir boyut eklenmesine sebep olabilirler.

‘Bir gün intihar edeceğim, çocuğuma kaynanam bakmak zorunda kalacak. Ancak o zaman beni anlayacak ‘ diyen bir annenin duyguları, sanırım bu durumu en iyi şekilde özetliyor.

İşin bir de ailenin belki de düşünmeye bile fırsat bulamadığı eğitimsel ve toplumsal sorunlar boyutu var. Kısaca bahsetmem gerekirse, toplumdan dışlanma, sosyal kabul ve destek görememe, toplumun bakış açısından rahatsız olma, çocuğa yönelik eğitimde ve kazandırmak istenilen becerilerde yetersiz bilgi sahibi olma,çocuk için gerekli araç-gereç ve malzemeleri sağlamada güçlük çekme, çocuğun kardeşleriyle uyum sorunu yaşanması ve anne-babanın diğer çocuklara yeterli ilgiyi gösterememesi bu sorunlardan başlıcalarıdır.

Bu yazıda engelli çocuğa sahip ailelerin sorunlarını genel olarak ele aldım. Peki sorunları bilmek yeterli mi? Elbette değil ancak sorunları bilmeden çözüme ulaşmak da mümkün değil. Neler yapılmalı, çözüm yolları nelerdir sorularına ise mesleğimizle başlamak istiyorum .Özel eğitim alanında Psikolojik Danışmanlara ne derece ihtiyaç duyulduğunun kanıtı gibidir  bir velinin ifade ettikleri

Keşke hiç tatil olmasa, biz hiç köye gitmesek. Ben sizinle her hafta konuşabilsem. Kocamı, çocukları, komşuları anlatsam. Siz de bana çocuğu dellendirmeden iş öğretmenin yollarını söyleseniz.

( Engelli ailenin çocuklarına günlük yaşam becerileri kazandırmalarında ve çocuğa karşı doğru davranışlarda bulunmalarına yardımcı olmak, yollarını öğretmek rehberlik hizmetleri kapsamındadır ve mutlaka bu hizmetin verilmesi gerekir.)

Engelli çocuğa sahip ailelerde sorunların belirlenmesine, sorunlar hakkında düzenli olarak konuşma ve danışmanlık hizmeti verilmesine ihtiyaç vardır. Aileler hi,ç bir zaman kendi duygu ve sorunları ile baş başa bırakılmamalı, ailenin sorunları doğrultusunda girişimlerin planlanması ve uygulanması öncelik taşımaktadır. PDR Hizmetleri yaygınlaştırılmalı, ailenin kolayca ulaşabileceği seviyede olmalıdır.

Hem çocuğun hem ailenin eğitimi ve rehabilitasyonunda sosyal hizmet kurumlarından ve devlet imkanlarından yararlanma konusunda mutlaka bilgi verilmelidir..

Çocukların günlük yaşam becerilerini kazanmaları desteklenmeli, böylece aile bir nebze rahat ederken, çocukların daha erken bağımsızlaşmaları ve özgüven kazanmaları sağlanır.

Ailenin gereksinimleri doğrultusunda girişimler planlanmalı ve uygulanmalıdır.

Ancak en önemlisi önleme hizmetleridir. Anne gebelikten itibaren takip edilmeli, doğum, bebek ve çocuk izleme hizmetleri süresince bilinçli ve dikkatli şekilde gözlenmeli, gerekli eğitimler verilmeli, uyarılar yapılmalıdır.

Kişisel görüşüm engelli çocuğun yalnızca ailenin değil toplumun çocuğu olduğudur. Bakış açısı bu yöne çevrildiğinde ailelerin ve engelli çocukların sorunlarının kolaylıkla çözülebileceği, hayatın kolaylaşacağı kanaatindeyim. Ailelerin, çocukların, kardeşlerin yaşadıklarını ve şu anda yapılanları, yapılması gerekenleri bundan sonraki yazılarımda engele ve soruna özel olarak anlatmaya çalışacağım.

Sevgiyle kalın..

Feride SEÇGİN
Psikolojik Danışman
fery83@hotmail.com