Özel Gereksinimli Çocuğa Sahip Ailelerle Çalışmak

Özel Gereksinimli Çocuğa Sahip Ailelerle Çalışmak

Ailelere yönelik danışmanlık hizmetleri kapsamında ‘Ne yapabileceğimiz?’ düşünüldüğünde ilk akla gelen ailelerden birisi ‘özel  gereksinimli  çocuğa sahip olan ailelerdir.’  İnsanların kendini dev aynasında gördüğü, farklılıklara saygı duymadığı, Twenge’nin tanımıyla ‘Ben Nesli’nin (me generation) hakim olduğu popüler kültürde ‘farklı’ olan çocuğu desteklemek için gerekli adımları attınız (RAM ve hastane yönlendirmesini kastediyorum elbette!), etik ilke ve değerlerden sapmayarak çalıştınız ve iç huzurunuz tam. Peki bitti mi? Tam tersi , bundan sonra başlıyor. Ailenin şok, inkar, kabul ve uyum evresini de atlatabilmeniz, aileye sağlıklı müşavirliği verebilmeniz gerekiyor.

Özel gereksinimli bir bebeğin aileye katılması ailenin birçok süreçten geçmesine neden olur. Her aile çocuk sahibi olmaya karar verdiğinde sağlıklı bir bebek isteği ve beklentisi içerisindedir. Özel bir bebeğe sahip olacaklarını veya olduklarını öğrenen aile ise, diğer bebek sahibi olan ailelerden çok daha farklı deneyimler yaşarlar. Şüphesiz ki bu deneyimlerin pek çoğu,  özel  gereksinimli olmayan bebeğe sahip ailelerin yaşadıkları deneyimlerden daha güç ve sıkıntı vericidir. Ancak şu da belirtilmeli ki, aile sorunların üstesinden olabildiğince gelip bebeği kabullenmeye başladıklarında farklı mutluluklar da yaşar (1).

Ailelerin duygusal tepkileri incelendiğinde;

a)Aşama Modeli

1)Şok, inkar, acı, depresyon

2)Kızgınlık, suçluluk, utanç

3)Kabul ve uyum

1. b) Sürekli üzüntü Modeli
2. c) Kişisel Yapılanma Modeli (Aile güçlü davranır, sorunu kabullenir ve çözüme gider.)

Aşama modeline göre ailenin tanıyla karşılaştıklarına yaşadığı şok duygusu yaşar, bunu kabullenemez, inkar edebilir, o çocuk birçok hastane veya doktor dolaşabilir, tanı sorgulanır, ailede acı çekme ve depresyona yatkınlık görülür, aile kendisine ve çevresine kızgınlık, suçluluk duyar, çevresindekilerden utanır ve çocuğunun durumunu anlatmaz.

Duygusal tepkileri etkileyen faktörler sıralanacak olursa, aile yapısı/özellikleri, çocukla alakalı değişkenler, sosyal-duygusal destek sistemleri ve toplumsal hizmetler sayılabilir.

Özel gereksinime sahip bir bebeğe sahip olan ailelerde aile yapısı güçlüyse sorunlar daha çabuk halledilebilir, durumun farkına varılır ve çözüm yoluna gidilir, bu yapılmadığında eşler arasındaki çatışma kaçınılmaz olur. Aynı şekilde araştırmalar zihinsel yetersiz çocuğa sahip olmanın aileleri en çok utandıran durum olduğunu ortaya koymaktadır. Bedensel yetersizlikler daha çabuk kabul edilirken orta derecede ve yüksek derecede zihinsel yetersizliğe sahip çocukların aileleri kabul konusunda zorlanmaktadır.

Bilhassa ataerkil aile yapısına sahip toplumlarda, soyun devamı açısından zihinsel ve bedensel engelli doğan erkek bebekler, babasını daha çok üzmektedir.

Featherstone (1980); Zetlin , Williamson ve Rosenblatt (1987) yine ailede engelli bir çocuğun varlığının aile üyelerinin yaşamlarını, duygu ve düşüncelerini olumsuz yönde etkileyen ek bir stres kaynağı olduğunu araştırmalarla desteklemişlerdir (2).

Ailelere yönelik yapılan araştırmalar incelendiğince özel eğitime gereksinim duyan çocukların kardeşlerinin daha fazla stres yaşadığı rapor edilmiştir (4). Yine yapılan başka bir araştırmada zihinsel yetersizliği olmayan bireylerin yetişkin kardeşleri önceliği eşlerine ve çocuklara verirken, özel gereksinimli bireylerin  yetişkin kardeşlerinin kendilerini kardeşlerinin yaşamına dair daha fazla sorumlu gördükleri ortaya çıkmıştır (5).

Özel eğitime gereksinim duyan çocukların ailelerine ilişkin değerlendirme yapılırken  ailenin yapısına ve işlevlerine ilişkin  birçok düzeyde bilgi toplanmalıdır. Aile değerlendirmesi, çocuğun ve ailenin karakteristik özellikleri, ailenin günlük rutinleri ve yapısal özellikleri gibi farklı türde bilgileri içermelidir.  Çocuktan, annesinden, babasından, büyükanne-büyükbabasından, kardeşlerinden ve öğretmenlerinden bilgi toplama kaynakları olarak yararlanılmalıdır. Özel gereksinimli anne-babaya sahip çocukların aile özellikleri hakkında çevredeki bireylerden bilgi almak gerekebilmektedir. Ev, okul, toplumsal ortamlar ile toplumsal bağlamlardan bilgiler elde edilmelidir. (6).

Sosyal-duygusal destek hesaba katıldığında yine akrabalık ilişkilerine önem veren bir toplum olmamızın bir artısı karşımıza çıkmaktadır. Anneanne, dede, babaanne, teyze gibi yakınların yardımı duygusal desteği arttırmakla birlikte, ailenin üzerindeki iş yükünü azaltmaktadır.

Aynı şekilde aileye yönelik olarak bireysel ya da grup şeklinde danışmanlık, terapi, aile eğitimi de etkili olabilmektedir. Ailelerin özel gereksinimli çocuğa sahip oldukları süreçte bilgi, duygusal destek, eğitim ve destek alabilecekleri maddi kaynaklara yönlendirme gibi gereksinimler söz konusu olabilir. Aileye en sağlıklı bilgiyi ulaştırabilecek kişilerin başında okul psikolojik danışmanları gelmektedir. Aynı zamanda aile-eğitici-uzman işbirliği son derece önemlidir.

Farklılıklara saygıyla kalın.

Gizem KIRMAZ
Psikolojik Danışman
gizemkirmaz1937@gmail.com

Kaynakça

• Dokuz Eylül Üniversitesi, Buca Eğitim Fakültesi, Rehberlik ve Psikolojik Danışma Anabilim Dalı, Özel Eğitim ders notları, 2014.
• Dokuz Eylül Üniversitesi, Buca Eğitim Fakültesi, Zihinsel Engelliler Öğretmenliği  Anabilim Dalı Özel Eğitim ders notları, 2014.
• Atasoy, S. (2002). Engelli (otistik) kardeşe sahip olan bireylerin kardeş ilişkilerinin incelenmesi, Ege Üniversitesi: Sosyal Bilimler Enstitüsü, Psikoloji Anabilim Dalı.
• Lynn Griffiths D. & Unger, D.G. (1994). Views about planning for the future among parents and siblings of adults with mental retardation, Family Relation, 43, 221-227.
• Rimmerman, A. & Raif, R. (2001). Involvement with and role perception toward an adult sibling with and without mental retardion, Journal of Rehabilitation, 67(2), 10-15.
• Cavkavtar, A. (2010). (ed.) Özel Eğitimde Aile Eğitimi ve Rehberliği, Ankara: Maya Akademi